慢性糸球体腎炎(IgA腎症)を語る:1.治療開始まで

『IgA腎症』って聞いたことありますか?
お医者さまからは「通常は自分を守るための免疫機能が、なぜか自分を攻撃してしまう病気」と説明を受けました。原因不明で自覚症状も殆どない病気です。
身体のことなんて肥満のことぐらいしか心配したことありません。病気なんて他人事。
そんな私が『IgA腎症』と診断されたときは心底驚きました😱

以下は難病情報センターの説明です。

IgA腎症とはどのような病気ですか?
IgA腎症は、検尿で血尿や蛋白尿を認め、腎臓の糸球体に免疫グロブリンのIgAという蛋白が沈着する病気で多くは慢性の経過をたどります。従って腎臓の組織を一部採取し、顕微鏡で調べる検査(腎生検)で診断されます。

現在は2年間の治療を経て寛解(腎臓の炎症が治まっている状態)し、普通に生活に戻っています。

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病気の疑い

ある日、何日も咳が止まらず眠れない状態が続いたため病院に行きました。
「肺炎です。即入院してください。」
「え~っ!?💦私がですか?」
重い風邪だとばかり思っていたので、そう言われた時は青天の霹靂でした。

そして、入院時の尿検査がおかしいということになり、退院後に改めて尿検査をしました。
検査結果は『慢性腎炎が疑われる』とのこと。
尿検査だけではそれ以上のことは分からないので、しばらく通院して定期的な尿検査をすることになりました。

検査入院

1~2ヵ月置きぐらいに尿検査をしましたが、数値は一向に改善しません。
これで肺炎による一時的な症状ではないことが確定しました。

まぁ、もともと10年ぐらい健康診断で潜血が出たり出なかったりが続いていたので、こうなることは先生も私も予想していました。
ひとつ補足すると、健康診断で引っかかったときに私は泌尿器科で精密検査を受けて「様子見」の診断になっていました。これが間違いのもとです。
この時に内科や腎臓内科に行っておけば、もっと早く病気を見つけることができていたと思います。

そして、正式な病名を確定するため腎生検をすることになりました。

事前説明

腎生検は、腎臓に針を刺して直接細胞を取り、その組織を検査をするものです。
検査のためには入院が必要となるため、以下の説明を受けてそれぞれ同意書にサインしました。
「検査と言ってもこんなにオオゴトなのか」が私の印象です。
※提出書類は病院によって異なります。

  • 腎生検への説明・同意書
  • 輸血および血漿分画製剤使用についての説明と同意書
  • 看護計画説明同意書

入院初日

初日に行ったことは二つです。

  1. エコー検査(腎臓の位置確認)
  2. 寝たままおしっこをする練習

2は、腎生検後に絶対安静で動けなくなるのでやりました。
尿道に管を通すか、尿瓶にするかを選ぶように言われ、私は尿道に管を通すよりも尿瓶の方が恥ずかしくないような気がしてそれを選びました。
でも、結局練習してもできなくて管を通すことになったので無駄な努力でした。

入院2日目(腎生検当日)

尿道に管を通す作業は恥ずかしい上に痛かったです。
看護婦さんの腕が悪いのか、私の尿管が悪いのか、看護婦さん二人がかりで何度もやり直されました。

そして手術室に連れていかれて部分麻酔をしました。(ここら辺、記憶があいまい)
麻酔が利いていることを確かめ、腎臓に針を刺して3回か4回細胞を取ったと思います。
痛みは全く感じませんが、何か挿入されているという違和感はありました。
恐怖心の方が勝っていて、看護婦さんの手をずっと握らせてもらっていました。

検査が終わった後は病室に戻り、腰のあたりに砂袋のようなものを置いて固定した状態のまま絶対安静でした。
「もし動くと大量出血の恐れがあるので絶対に動いちゃダメですよ」
と、念には念を入れられたので、頭のてっぺんからつま先まで緊張状態で横になっていました。意識がある状態で、動かず寝た状態を保つのは想像を超える辛さがありました。

入院3日目以降

確か、検査翌日に絶対安静状態は解除され、3日目か4日目ぐらいに尿道から管を外しました。
6日目か7日目に退院しました。

病名確定と治療方針

検査から1週間から10日ぐらいで検査結果が出て、私は『IgA腎症』という病気であると言われました。
検査結果と一緒に細胞の写真も見せてくださいました。
あまりよく覚えていないのですが、黒い点々は死んだ細胞だったと思います。
※写真は実際の検査結果です。

【診断説明書概要】
10段階に分けると4番目で、中くらいの程度。放置すると腎不全まで進行する可能性があり。
IgA腎症の治療法は大量のステロイド投与。入院3日間点滴で大量のステロイドを投与。反応が良ければ、その後経口のステロイドに切り替えて外来。
外来で徐々にステロイドを減らし、おおよそ2年間で治療終了。

<ステロイドの副作用>

  • 易感染症
    →人ごみを避け、マスク薬用。うがい手洗いで予防
  • 耐糖能以上
  • 胃粘膜障害
    →抗潰瘍薬を一緒に飲んで予防
  • 大腿骨頸壊死・骨粗しょう症
    →予防薬を一緒に飲んで予防
  • 易出血性
    →随時対応
  • 不眠・うつなどの精神症状
    →随時対応
  • 体重増加、MOON FACEなど

自覚症状がないため、私にはこれだけの副作用を許容しても治療をしなければならない状態だということが理解できませんでした。
私はセカンドオピニオンをすることに決めました。

セカンドオピニオン

セカンドオピニオンをするときは、担当の先生から紹介状をいただきます。
それを他の病院にもっていって、治療方針を聞きます。

他の病院でも同じくステロイド治療を勧められました。
しかも、「治療しないのはあり得ません。副作用と仰いますが、腎不全になって透析するリスクと比べてどうですか?」と、強い口調で言われました。
私の担当の先生は優しく丁寧な方なので、その対応のギャップに驚きました。

ここでやっと「担当の先生にお任せしよう」という決断ができました。
もしもステロイド治療に悩んでいらっしゃる方がいれば、ぜひセカンドオピニオンを受けることをおすすめします。

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47歳の独女(×1)です。 人生最後のあがき!ということでダイエットとたるみ改善に励んでおります。 50歳からの人生を模索中。どうぞよろしくお願いします! 詳しいプロフィールはこちら!
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